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MDClone : « MDClone’s groundbreaking Synthetic Data Engine automatically creates non-human subject data statistically comparable to the original while eliminating privacy concerns. Safe access to patient data is finally accessible to anyone.» |
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Mes données de santé
Le site d’informations à destination des patients traités au sein du réseau Unicancer ou inclus dans les essais cliniques du réseau Unicancer |
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La Cnil approuve WeData pour l’anonymisation des données de santé
La société française WeData propose une solution basée sur les avatars pour anonymiser les dossiers de patients à l’hôpital. Ces données de santé peuvent alors être ré-utilisées dans le domaine de la recherche médicale sans risque pour les malades de se faire ré-identifier.
L’UsineDigitale, le 5/11/2020 |
| Fait la comparaison avec le Health Data Hub | |
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TriNetX : « Our on-demand platform, datasets, and consulting services connect the life sciences industry to patient data from around the globe » |
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| HCA Healthcare, le plus grand groupe hospitalier privé au monde, a choisi les solutions Google Cloud pour son entrepôt de données. | |
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Octopize : « Proven Privacy: Unlocked Data with Avatar, synthetic data » |
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European Health Data Evidence Network (EHDEN)
« EHDEN’s mission is to reduce the time needed to provide answers in real world, health research. It will achieve this by developing the required infrastructure in a federated network at scale across Europe, collaboration on research methodologies, and education in an open science collaboration.» |
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Apple is launching medical clinics to deliver the ‘world’s best health care experience’ to its employees
Apple is launching primary care clinics called AC Wellness for employees this spring. Initially, it has two clinics in Santa Clara County, California.
The company is advertising for doctors, health coaches and “designers” to create a program to promote healthy behavior.
Apple follows Amazon, which recently teamed with J.P. Morgan and Berkshire Hathaway to announce a plan to revamp health care for their employees.
CNBC, eb 27 2018 |
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DAtAE : Programme de recherche données de santé concernant l’exploitation des entrepôts de données de santé hospitaliers
Date limite de réponse : 15/1/2024 |
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Décision 492895 du Conseil d’État
13 novembre 2024
Maintient de la délibération CNIL autorisant le HDH à créer un entrepôt de données de santé hébergé par Microsoft Ireland Operation. |
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| Explorez la cartographie des entrepôts de données de santé en France
Le Laboratoire d’innovation numérique de la CNIL (LINC) publie une cartographie des entrepôts de données de santé en France. Cet outil a pour objectif de documenter les initiatives de différents acteurs qui constituent ces bases de données, notamment dans le cadre de la recherche.
Communication CNIL, le 20 novembre 2024 | |
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« Le RGPD est un frein à la compétitivité pour la recherche », Julien Guérin (l’Institut Curie)
Il y a un peu moins d’un an, l’Institut Curie a reçu l’autorisation de la Cnil pour constituer un entrepôt de données de santé, « EDS Curie ». Son objectif : mettre ces données au premier plan au service de la recherche en cancérologie. Pour faire le point, le Club Data Protection de L’Usine Digitale a échangé avec Julien Guérin, directeur des données de l’Institut Curie.
L’Usine Digitale, le 11/2/2025 |
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| Document en français |
| Principes d’appréciation de l’intérêt public
Institut National des Données de Santé (INDS), 11/2/2019 | |
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| Document en français |
| Bâtir et promouvoir une souveraineté numérique nationale et européenne
Rapport présenté par les députés Jean-Luc Warsmann et Philippe Latombe
Juillet 2021
Consacré en grande partie au Health Data Hub | |
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| Document en français |
| Pilotage en temps réel du système de santé : la donnée comme infrastructure essentielle
Expériences tirées de la crise sanitaire du Covid 19
HCAAM - Séminaire régulation - 9/7/2020
Pierre-Alain JACHIET - Drees | |
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| Document en anglais |
| Real-World Data: Assessing Electronic Health Records and Medical Claims Data To Support Regulatory Decision- Making for Drug and Biological Products
Guidance for Industry
This guidance document is being distributed for comment purposes only
FDA September 2021
Real World Data/Real World Evidence (RWD/RWE) | |
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| Document en français |
| Analyse et visualisation de trajectoires de soins par l’exploitation de données massives hospitalières pour la pharmacovigilance
Thèse de Thibault Ledieu
Université Rennes 1, 2018. | |
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| Document en français |
| Check-list de conformité
Référentiel relatif aux traitements de données à caractère personnel mis en œuvre à des fins de création d’entrepôts de données dans le domaine de la santé
CNIL, octobre 2022 | |
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| Document en français |
| Fiche mission
Représenter les usagers en Entrepôt de Données de Santé
France Assos Santé et Health Data Hub, mars 2023 | |
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| Document en français |
| Génération et exploitation des données hospitalières à visée de recherche en santé publique et en épidémiologie
Healthcare data institute (IQVIA, Cegedim, plusieurs laboratoires pharmacetiques), avril 2023 | |
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| Document en français |
| Note à l’attention du Comité Stratégique du Système National des Données de Santé
Comité stratégique des données de santé : le groupe de travail « Financement », le 21/3/2023 | |
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| Document en français |
| Avis 143 du CCNE et 5 du CNPEN « Plateformes de données de santé : enjeux d’éthique »
Mai 2023 | |
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| Document en français |
| Entrepôts de données de santé hospitaliers : Vers une meilleure utilisation des données de santé ?
HAS, présentation à Santexpo, le 25/5/2023 | |
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| Document en français |
Document en allemand |
| Données de santé : une réforme encore en cours de chargement
Rapport d’information 873 de la Commission des affaires sociales du Sénat, 12 juillet 2023 | |
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| Document en français |
| Entrepôts de données de santé hospitaliers en France
Quel potentiel pour la Haute Autorité de santé ?
HAS, le 20/10/2022 | |
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| Document en français |
| Présentation de l’Entrepôt de Données de Santé Normand (EDSaN) du CHU de Rouen (CISMeF), 6/11/2023 | |
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| Document en français |
| Etude de la faisabilité et de l’intérêt de la mesure d’indicateurs de qualité et sécurité des soins à partir d’entrepôts de données de santé hospitaliers
Note de cadrage
HAS, le Collège le 28 février 2024 | |
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| Document en français |
| Fiche « Logiciels médicaux » d’UniHA
Septembre 2024 | |
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| Document en français |
| Stratégie interministérielle pour construire notre patrimoine national des données de santé
2025 - 2028
Version en relecture depuis le 30 septembre 2024 | |
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| Document en français |
| Panorama des solutions de gestion de données
Anap et HDH, décembre 2024 | |
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| Document en français |
| Consultation publique sur les référentiels santé de la CNIL
Synthèse des contributions
Du 16 mai au 12 juillet 2024, la CNIL a lancé une consultation publique portant sur les 13 référentiels « santé ». L’objectif était de faire un bilan de ces derniers et de recueillir les besoins d’évolution auprès des organismes qui mettent en œuvre des traitements dans le domaine de la santé.
Cette synthèse présente les principales observations issues de l’analyse des contributions
CNIL, décembre 2024 | |
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| Document en français |
| Étude de l’intérêt et de la faisabilité de la mesure d’indicateurs de qualité et de sécurité des soins à partir d’entrepôts de données de santé hospitaliers
Rapport général de faisabilité
HAS, le 18 décembre 2024 | |
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| Document en français |
| Première analyse autour des enjeux éthiques de l’Intelligence Artificielle (IA)
Comité de déontovigilance du LEEM (codeem)
Décembre 2024 | |
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| Document en anglais |
| Representations and inference from time-varying routine care data
Thèse de doctorat de l’université Paris-Saclay soutenue à Paris-Saclay, le 20 novembre 2023, par Matthieu Doutreligne | |
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| Document en français |
| Note à l’attention du Comité Stratégique du Système National des Données de Santé
Objet : bilan d’étape et perspectives du groupe de travail “Financement” concernant la tarification de mise à disposition des données de santé
HDH, AP-HP, Ouest Data Hub, 22 septembre 2023 | |
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| Document en français |
| Note à l’attention du Comité Stratégique du Système National des Données de Santé
Objet : définition d’un socle de données commun aux entrepôts de données de santé hospitaliers
HDH, 25 septembre 2023 | |
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| Document en français |
Document en allemand |
| Fédérer les acteurs de l’écosystème pour libérer l’utilisation secondaire des données de santé
Emilie FAUCHIER-MAGNAN (IGAS), Julien FRADEL (Conseil d’État)
5/12/2023 | |
