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La Cnil approuve WeData pour l’anonymisation des données de santé
La société française WeData propose une solution basée sur les avatars pour anonymiser les dossiers de patients à l’hôpital. Ces données de santé peuvent alors être ré-utilisées dans le domaine de la recherche médicale sans risque pour les malades de se faire ré-identifier.
L’UsineDigitale, le 5/11/2020 |
| Fait la comparaison avec le Health Data Hub | |
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Nos données de santé sont-elles suffisamment protégées ?
Entretien avec le juriste Nicolas Samarcq autour de la protection des données de santé. L’occasion de revenir sur le développement de la télémédecine en ces temps de crise sanitaire, ainsi que sur le projet de création en France d’un Health Data Hub à des fins de recherche médicale.
Usbeke & Rica, 26 octobre 2020 |
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| Il est prévu de reverser ces données dans le Health Data Hub | |
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| Fixe les modalités de constitution du Health Data Hub | |
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| Elargissement du système national des données de santé permettant aussi au Health data hub d’acquérir son autonomie dans la gestion des données de la Cnam | |
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Meetup SNDS
« Les Meetups SNDS sont des séminaires durant lesquels sont présentés des travaux sur le SNDS.
Ils sont ouverts à toute personne de la communauté scientifique, médicale, professionnelle, associative, ou encore étudiante.» |
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| L’article R1461-10 du code de la santé publique a été modifié par le décret entérinant le fonctionnement du Health Data Hub afin que ce dernier et la Caisse nationale de l’assurance maladie puissent y siéger. | |
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Lettre ouverte à Monsieur Olivier Véran, Monsieur Thomas Fatôme et Madame Stéphanie Combes
«(...) l’AFCROs s’alarme des délais de la CNAM pour donner un accès aux données du SNDS à l’issue des autorisations de la CNIL. Nous constatons que ce délai, qui était déjà supérieur à 4 mois en début d’année 2021, atteint aujourd’hui quasi-systématiquement les 8 mois...»
Association Française des Entreprises de la Recherche Clinique (AFCROs), le 15 décembre 2021 |
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| Solution pour le Health Data Hub ? | |
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#StopHealthDataHub : les données de santé en otage chez Microsoft
Contestable en matière de sécurité, le projet de centralisation des données de santé des Français est inconciliable avec le respect des droits à la protection des informations personnelles, alertent des associations, personnalités publiques, syndicats des secteurs de la santé et de la défense des libertés.
Tribune dans Libération le 14/12/2020 |
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Le Health Data Hub cherche son centre opérationnel de sécurité
Au cœur du Health Data Hub, la centralisation des données de santé nécessite une sécurité informatique irréprochable. A ce titre, un appel d’offres a été lancé pour déployer un centre opérationnel de sécurité chargé d’analyser les menaces et d’identifier les mesures de sécurité à mettre en oeuvre. Le marché a une durée de trois ans.
L’Usine Digitale, le 13/6/2022 |
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DAtAE : Programme de recherche données de santé concernant l’exploitation des entrepôts de données de santé hospitaliers
Date limite de réponse : 15/1/2024 |
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Décision 475297 du Conseil d’État
13 novembre 2024
Rejet de Interhop, association Constances, Syndicat de la médecine générale, Fédération Sud Santé Sociaux, Ligue des droits de l’Homme et association Aides) contre le ministre de la santé d’avoir refusé de prendre des mesures contre le contrat liant le Health Data Hub (HDH) et Microsoft Ireland Operations pour l’hébergement des données du SNDS |
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Décision 492895 du Conseil d’État
13 novembre 2024
Maintient de la délibération CNIL autorisant le HDH à créer un entrepôt de données de santé hébergé par Microsoft Ireland Operation. |
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Après OVHcloud, Cloud Temple se positionne à son tour sur le Health Data Hub
Cloud Temple, l’un des 5 fournisseurs de cloud français ayant obtenu le visa de sécurité SecNumCloud, s’intéresse de très près au Health Data Hub. Cette immense base regroupant les données de santé des Français est actuellement aux mains de Microsoft Azure et ce, jusqu’en 2025 en principe. Sébastien Lescop, CEO de Cloud Temple, a exposé sa stratégie au Club des DPO pour réussir à convaincre l’Etat de lui confier cet hébergement.
l’UsineDigitale, le 222/1/2024 |
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| Document en français |
| Avis 20210021 du 15 avril 2021 de la CADA
La communication des codes sources du Health data hub n’aura pas lieu
Hospimédia le 26/04/21
Le Conseil national du logiciel libre a demandé la communication des codes sources du Health data hub. Une demande à laquelle la Commission d’accès aux documents administratifs n’a pas pas répondu favorablement. | |
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| Document en français |
| Mission de préfiguration du Health data hub
Octobre 2018 | |
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| Document en français |
| Pour une politique publique de la donnée
Mission Bothorel, décembre 2020 | |
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| Document en français |
| Rapport annuel 2021 du Health Data Hub | |
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| Document en français |
| Principes d’appréciation de l’intérêt public
Institut National des Données de Santé (INDS), 11/2/2019 | |
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| Document en français |
| Délibération CNIL du 20 avril 2020 portant avis sur un projet d’arrêté complétant l’arrêté du 23 mars 2020 prescrivant les mesures d’organisation et de fonctionnement du système de santé nécessaires pour faire face à l’épidémie de covid-19 dans le cadre de l’état d’urgence sanitaire | |
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| Document en français |
| Ordonnance du Conseil d’Etat du 13 octobre 2020
Dans cette affaire, des associations et syndicats avaient demandé au juge des référés du Conseil d’Etat, de suspendre la plateforme Health Data Hub par crainte de possibles transferts de données personnelles vers les États-Unis. La plateforme avait en effet signé un contrat avec une filiale de Microsoft pour l’hébergement des données et l’utilisation de logiciels nécessaires à leur traitement.
Le juge observe que ce risque ne peut être totalement exclu mais qu’il ne justifie pas, à très court terme, la suspension de la plateforme. En revanche, il impose de prendre des précautions particulières pour renforcer la protection des droits des personnes concernées sur leurs données personnelles, sous le contrôle de la CNIL. | |
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| Document en français |
| Modalités de circulation du NIR pour la recherche en santé aux fins d’appariement de données avec le SNDS
CNIL le 8/1/2021 | |
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| Document en français |
| Pour un patient maître de ses données de santé
Livre blanc du Club numérique et territoires 2012-2022, janvier 2021
Un livre blanc milite pour un patient « maître de ses données de santé »
Hospimédia le 13/1/21
Deux think tank viennent de publier un livre blanc sur la place de l’usager dans la gestion de ses données de santé. Certaines de leurs recommandations rejoignent les orientations de l’espace numérique en santé. | |
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| Document en français |
| Charte du Health Data Hub
Les engagements de la plateforme des données de santé vis-à-vis de ses partenaires responsables des données
Mars 2020 | |
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| Document en français |
Document en allemand |
| Rapport d’information fait au nom de la délégation sénatoriale à la prospective sur les crises sanitaires et outils numériques : répondre avec efficacité pour retrouver nos libertés, 3 juin 2021 | |
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| Document en français |
| Mobilisation globale dans le cadre de la stratégie d’accélération de la santé numérique
Rapport à Madame la Ministre déléguée, auprès du Ministre de l’économie, des finances et de la relance, chargée de l’industrie
établi par Robert Picard
Avril 2021 | |
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| Document en français |
| Procédure d’accès aux données de santé en France
Guide pédagogique
Health Data Hub, juin 2021 | |
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| Document en français |
| La gouvernance des données de santé
Leçons de la crise du Covid-19 en Europe, en Chine et aux États-Unis
Institut Français des Relations Internationales (IFRI), juillet 2021 | |
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| Document en français |
| Études en vie réelle pour l’évaluation des médicaments et dispositifs médicaux
HAS le 10 juin 2021 | |
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| Document en français |
| Délibération CNIL du 29 octobre 2020 portant avis sur un projet de décret relatif au système national des données de santé
Avis de la CNIL sur le décret du 29/6/2021 portant sur l’organisation du Health Data Hub | |
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| Document en français |
| Bilan de la feuille de route du numérique en santé
2019 – 2022 | |
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| Document en français |
| Health Data Hub : La protection des données au coeur de l’innovation en santé
Thèse professionnelle de Dalila Ferrah, Mastère spécialisé® « Management et protection des données personnelles », présentée le 4 novembre 2020
Comporte un benchmark européen | |
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| Document en français |
| Bâtir et promouvoir une souveraineté numérique nationale et européenne
Rapport présenté par les députés Jean-Luc Warsmann et Philippe Latombe
Juillet 2021
Consacré en grande partie au Health Data Hub | |
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| Document en français |
| Rapport d’information sur le dossier médical partagé et les données de santé
Assemblée Nationale, le 22 juillet 2020 | |
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| Document en français |
| Doctrine d’utilisation de l’informatique en nuage par l’État (« cloud au centre »)
Circulaire du Premier Ministre du 5/7/2021
Gaïa X et Health Data Hub en toile de fond | |
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| Document en français |
| « Engagé pour la e-santé » charte du ministère des solidarités et de la santé signée par 235 industriels et éditeurs
Septembre 2020 | |
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| Document en français |
| Health Data Hub
Guide pédagogique
Note d’information aux personnes
Health Data Hub, juillet 2021 | |
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| Document en français |
| Doctrine du numérique en santé
Ministère des Solidarités et de la Santé, janvier 2022 | |
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| Document en français |
| Avis du Conseil de la CNAM sur les travaux menés par la Commission mixte (COR et CSITN) sur les données de santé (hébergement du Health Data Hub)
Février 2022 | |
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| Document en français |
| Identification des facteurs associés au recours à la télémédecine des personnes diabétiques pendant l’épidémie de la COVID-19 à partir de données du SNDS - Méthodologie et structure de l’étude DIABACCESS
Juillet 2022 | |
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| Document en anglais |
| Big Data Workplan 2022-2025
The vision on Big Data is a strengthened regulatory system that can efficiently integrate data analysis into its assessment processes to improve decision making.
Knowing when and how to have confidence in novel technologies and the evidence generated from Big Data will benefit public health by accelerating medicines development, improving treatment outcomes and facilitating earlier patient access to new treatments.
Big Data Steering Group
Heads of Medicines Agencies (HMA), EMA | |
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| Document en français |
Document en allemand |
| Intelligence artificielle et action publique : construire la confiance, servir la performance
Etude du Conseil d’Etat à la demande du Premier Ministre adoptée en assemblée générale plénière du 31/3/2022 | |
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| Document en français |
| Bilan 2022 et programme 2023 du Health Data Hub | |
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| Document en français |
| Fiche mission
Représenter les usagers en Entrepôt de Données de Santé
France Assos Santé et Health Data Hub, mars 2023 | |
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| Document en français |
| Health Data Hub
Rapport annuel 2022 | |
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| Document en français |
| Note à l’attention du Comité Stratégique du Système National des Données de Santé
Comité stratégique des données de santé : le groupe de travail « Financement », le 21/3/2023 | |
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| Document en français |
| Avis 143 du CCNE et 5 du CNPEN « Plateformes de données de santé : enjeux d’éthique »
Mai 2023 | |
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| Document en français |
Document en allemand |
| Données de santé : une réforme encore en cours de chargement
Rapport d’information 873 de la Commission des affaires sociales du Sénat, 12 juillet 2023 | |
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| Document en français |
| Instruction SGMCAS/DNS/2023/92 du 25 mai 2023 relative à la création de la Délégation au numérique en santé (DNS) et à son articulation avec les directions et délégations d’administration centrale des ministères chargés des affaires sociales | |
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| Document en français |
| Rapport annuel 2023 du Health Data Hub (HDH) | |
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| Document en français |
| Faisabilité d’identification des personnes à risque de handicap (Fish) à partir des données du Système national des données de santé (SNDS)
Méthodes et résultats de l’algorithme sur les troubles psychiques, intellectuels ou cognitifs (Pic)
Les rapports de l’IRDES, septembre 2024 | |
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| Document en français |
| Panorama des solutions de gestion de données
Anap et HDH, décembre 2024 | |
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| Document en français |
| Note à l’attention du Comité Stratégique du Système National des Données de Santé
Objet : bilan d’étape et perspectives du groupe de travail “Financement” concernant la tarification de mise à disposition des données de santé
HDH, AP-HP, Ouest Data Hub, 22 septembre 2023 | |
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| Document en français |
| Bénéfices et risques de l’utilisation des données de santé à des fins de recherche
Rapport du Conseil scientifique Consultatif du Health Data Hub, octobre 2023 | |
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| Document en français |
| Note à l’attention du Comité Stratégique du Système National des Données de Santé
Objet : définition d’un socle de données commun aux entrepôts de données de santé hospitaliers
HDH, 25 septembre 2023 | |
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| Document en français |
Document en allemand |
| Fédérer les acteurs de l’écosystème pour libérer l’utilisation secondaire des données de santé
Emilie FAUCHIER-MAGNAN (IGAS), Julien FRADEL (Conseil d’État)
5/12/2023 | |
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| Document en français |
| Health Data Hub
Bilan 2023 & programme de travail 2024 | |
| Réponse industrielle pour le « Cloud sourverain » :
- Google / OVHcloud et Anthos
- Microsoft / Capgemini et Orange
- Outscale de Dassault ?
Voir aussi qualification SecNumCloud | Le projet de cloud de Bercy (VAAS ?) semble avoir été abandonné | |
