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Maladies rares | |
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Interopérabilité sémantique |
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Maladies rares | |
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Maladies rares |
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Information des usagers |
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Aide à la décision médicale | |
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Maladies rares |
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Information des usagers |
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Réseau social |
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Pharmacovigilance | |
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Maladies rares |
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Aide à la décision médicale |
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Dénomination Commune | |
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Maladies rares |
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Pharmacovigilance |
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Information des usagers | |
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Maladies rares |
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Orientation des patients |
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Information des usagers | |
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Maladies rares |
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Information des usagers |
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Informatique mobile |
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Coordination des soins | | 
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ViMaRare : « application transversale utilisable pour toute maladie rare car personnalisable par chaque utilisateur. ViMaRare aide le malade et sa famille à gérer le quotidien en centralisant, sur une même application, les informations utiles, générales et personnelles, notamment en situation d’urgence...» (Alliance Maladies Rares et sa délégation Champagne-Ardenne) |
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Réseau social |
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Imagerie |
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Aide à la décision médicale |
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Secret médical |
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Maladies rares |
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Informatique mobile | | |
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MedPics : « Cas cliniques collaboratifs
- Partagez vos cas cliniques entre professionnels de santé
- Découvrez des cas cliniques rares détaillés
- Participez aux conversations sur les diagnostics » |
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Maladies rares |
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Classification Orphanet |
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Interopérabilité sémantique | |
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Compensation du handicap par les NTIC |
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Maladies rares |
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Pédiatrie | |
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Maladies rares |
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Big data |
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Recherche clinique |
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Normes structurelles d’interopérabilité | | |
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BNDMR : Banque Nationale de Données Maladies Rares |
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Intelligence artificielle |
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Aide à la décision médicale |
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Maladies rares | |
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Maladies rares |
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Information des usagers | |
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Maladies rares |
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Aide à la décision médicale |
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Information des usagers |
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Interopérabilité sémantique |
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Classification Orphanet |
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Ressource sur la CIM10 | |
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Maladies rares |
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Interopérabilité sémantique |
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Classification Orphanet |
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Maladies rares |
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Intelligence artificielle | |
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Maladies rares |
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Aide à la décision médicale | | |
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RareSim
Rare disease simulation training platforme
« Sensibiliser les professionnels de santé au repérage et à la prise en charge des maladies rares » |
| Plus proche de la formation continue que de l’aide à la décision | |
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Classification Orphanet |
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Maladies rares | |
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Maladies rares | |  |
Maladies rares sur le site du CLEISS (Centre des liaisons européennes et internationales de sécurité sociale) |
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Classification Orphanet |
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Maladies rares |
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Interopérabilité sémantique | |
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Innovation frugale |
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Intelligence artificielle |
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Maladies rares |
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Consultation dématérialisée | | |
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La santé numérique et l’intelligence artificielle : une solution miracle pour l’Afrique ?
Si les applications de santé numérique explosent partout dans le monde, pour l’experte en santé numérique Laure Beyala, l’Afrique doit développer massivement des systèmes intégrant les techniques de l’intelligence artificielle pour améliorer de façon significative les soins, et apporter des réponses efficaces à certaines maladies difficiles et rares.
JeuneAfrique, le 31 mai 2023 |
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Maladies rares |
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Big data |
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Recherche clinique | |
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Maladies rares |
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Coordination des soins |
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Information des usagers |
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Réseau social | |
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Classification Orphanet |
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Maladies rares | |
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Maladies rares |
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Recherche clinique |
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Information des usagers | |
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Maladies rares |
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Réseau social |
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Information des usagers | |  |
| Document en français |
| Maladies rares et réseaux sociaux : focus sur le Forum maladies rares
Maladies Rares Info Service, octobre 2016 | |
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| Document en français |
| Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
Bilan 2021 & Stratégie 2022
Janvier 2022 | |
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Maladies rares |
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Pédiatrie |
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Aide à la décision médicale |
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Information des usagers |
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Big data |
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Intelligence artificielle |
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Transparence et publicité | | |
| Document en anglais |
| Ending the Diagnostic Odyssey
Report for Children with a Rare Disease
Takeda, Microsoft et l’alliance d’associations de patients atteints de maladies rares Eurordis ont publié le 20 février un rapport assorti d’un plan d’action afin de raccourcir l’errance diagnostique dans les maladies rares. Il recommande notamment de faire appel aux technologies d’apprentissage automatique et à la blockchain pour « reconnaître des modèles de symptômes » et développer un « registre sécurisé » des patients. | |
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Covid-19 |
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Vaccination |
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Lecture automatique d’identifiant |
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Information des usagers |
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Grossesse |
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Maladies rares |
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Secret médical | | |
| Document en français |
| Message DGS-urgent du 24/9/2021 : Contre-indications à la vaccination contre la Covid-19 | |
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Health Data Hub |
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Big data |
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Recherche clinique |
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RGPD |
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Maladies rares | |  |
| Document en français |
| PARIS, BRUXELLES (TICpharma le 22/7/2022) - Le consortium mené par le Health Data Hub (HDH) a été sélectionné par la Commission européenne pour construire un projet pilote de l’Espace européen des données de santé qui s’appuiera notamment sur « différents cas d’usage » choisis par Bruxelles, a expliqué le 20 juillet à TICpharma, Emmanuel Bacry, directeur scientifique du HDH. | |
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Maladies rares |
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Pédiatrie |
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Biologie | | |
| Document en français |
| Les informations Orphanet sur le dépistage néonatal sont en ligne !
orphanews.org, le 26/5/2023 | |
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Maladies rares |
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RGPD |
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Dénomination Commune | | |
| Document en français |
| Modèle de protocole d’utilisation thérapeutique et de recueil de données (PUT-RD) depuis BaMaRa
Accès précoce
La proposition de PUT-RD soumise par le laboratoire doit être rédigée en français selon ce modèle et transmise en pièce jointe lors de la soumission de la demande d’accès pré- coce sur la plateforme SÉSAME. Il est impératif que le modèle de PUT-RD tel que pu- blié par la HAS et la BNDMR soit respecté, en particulier les zones identifiées comme non modifiables.
Juillet 2023 ? | |
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Maladies rares |
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Classification Orphanet |
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Aide à la décision médicale | | |
| Document en français |
| Avis conjoint des Académies nationales de Médecine et de Pharmacie sur l’Errance diagnostique dans les maladies rares
Octobre 2023 | |
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Maladies rares | | |
| Document en français |
| Appel à candidatures « Ateliers de co-design e-santé & maladies rares »
Maladies Rares, novembre 2023
Date limite de soumission : 25 janvier 2024 | |
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Maladies rares | | Autorisation Temporaire d’Utilisation (ATU)
L’ANSM (Lien non faisable !) délivre à titre exceptionnel, conformément à l’article L. 5121-12 du Code de la santé publique, des Autorisations Temporaires d’Utilisation (ATU) pour des spécialités pharmaceutiques ne bénéficiant pas d’autorisation de mise sur le marché (AMM (Lien non faisable !)) en France. Il s’agit de spécialités autorisées à l’étranger ou encore en cours de développement. Les ATU sont délivrées dans les conditions suivantes :
- les spécialités pharmaceutiques (Lien non faisable !) sont destinées à traiter, prévenir ou diagnostiquer des maladies graves ou rares ;
- il n’existe pas de traitement approprié ;
- leur efficacité et leur sécurité d’emploi sont présumées en l’état des connaissances scientifiques.
En pratique, il existe deux types d’autorisation temporaire d’utilisation :
- l’ATU dite nominative, délivrée pour un seul malade nommément désigné, à la demande et sous la responsabilité du médecin prescripteur ;
- l’ATU dite de cohorte, qui concerne un groupe ou sous-groupe de patients, traités et surveillés suivant des critères parfaitement définis dans un protocole d’utilisation thérapeutique et de recueil d’informations. L’ATU de cohorte est délivrée à la demande du titulaire des droits d’exploitation, qui s’engage à déposer une demande d’AMM dans un délai fixé.
Liste des ATU sur le site de l’ANSM. | | |
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Transcodage CIM10 - ALD |
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Maladies rares | | 18 : Mucoviscidose | E84 : Fibrose kystique (Mucoviscidose) | |
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