Patient administrateur de ses données de santé

    

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Blue button (US)
 
Ressources en relation avec l’agenda du patient
 
Thèse C.Sors et A.Bermes
 
Avis 20131540 de la Commission d’accès aux documents administratifs (Cada)
Un hôpital ne peut pas refuser à un patient de lui communiquer son dossier médical par voie électronique si les informations sont disponibles dans ce format
 
La Cura
« A brain cancer.
Some very personal Open Data.
An opportunity »
Un hacker italien, atteint d’un cancer, a piraté ses propres données médicales puis les a partagées sur le web pour faire de sa lutte contre la maladie une aventure collective mais aussi une œuvre d’art numérique. Son projet, né en 2012 et baptisé La Cura, se poursuit encore aujourd’hui (Hospimedia le 24/12/2015)
PlugDB : un serveur personnel sécurisé permettant à l’individu d’exercer un contrôle sur ses données personnelles, tout en préservant durabilité, disponibilité et partage
 
Vidéo de présentation de SIMRAL
« Le patient dirige l’accès à ses données »
Apple is quietly working on turning your iPhone into the one-stop shop for all your medical info, CNBC wednesday, 14 Jun 2017
 
Le patient acteur de sa propre surveillance
Quatrième débat public du 28 juin 2017
« Garder l’œil sur le traitement de son cancer »
 
« Lorsqu’ils sont membres d’une même équipe de soins, les professionnels relevant d’une des catégories mentionnées à l’article R. 1110-2, partagent, avec ceux qui relèvent de l’autre catégorie les informations relatives à une personne prise en charge dans les strictes limites de l’article R. 1110-1 et en informent préalablement la personne concernée. Ils tiennent compte, pour la mise en œuvre de ce partage, des recommandations élaborées par la Haute Autorité de santé avec le concours des ordres professionnels, en particulier pour ce qui concerne les catégories d’informations qui leur sont accessibles ».

Décret du 20 juillet 2016 relatif aux conditions d’échange et de partage d’informations entre professionnels de santé et autres professionnels des champs social et médico-social et à l’accès aux informations de santé à caractère personnel
 
Why Companies Should Give Consumers Ownership Of Their Health Data
Forbes Apr 1, 2022
 
Cure8Health and The Sovereignty Network in Africa
 
Apple announces new features to share health data with doctors, track trends over time
STAT June 7, 2021
 
Données de santé : comment l’Allemagne tente d’échapper à l’emprise américaine
Le ministre de la Santé, Jens Spahn, veut échapper aux « modèles de surveillance policière ou capitaliste qui ne sont pas les nôtres », en développant un dispositif 100 % européen. Il appelle à la création d’une banque de données allemande, pouvant préfigurer celle souhaitée par la Commission européenne.
Les Echos, le 11/3/2020
 
HHS introduces new rules to give patients more control over their health data
The Hill, 9 march 2020
 
Ubie ties up with Google’s Health Connect (Beta)
MobiHealthNews, May 12, 2023
 
Report confirms racial disparities in patient access to their health data
The ONC study of national survey data examined the percentage by race and ethnicity of patients offered access to a patient portal, and the role of providers in facilitating the process. For those offered access, health disparities largely diminished.
HealthcareITNews, January 05, 2023
Mon carnet parcours de vie, ma mémoire partagée
 
Document en français
Stratégie de transformation du système de santé
Dossier de presse du 13/2/2018
Document en français
Rapport de synthèse de l’expérimentation « Mes Données, Ma Santé, Le pouvoir des données personnelles de santé entre les mains de ceux qu’elles concernent »
la Fing, juillet 2018

Référence à la portabilité au sens du RGPD
Glossaire en fin de document
Document en français
Mes Infos santé, vers un blue button à la française
La Fing, avril 2016

Plusieurs références au DMP
Document en français
Le numérique en santé
« Pour un patient acteur de la qualité de son parcours de santé »
Note de position commune – Collectif Interassociatif Sur la Santé (leCISS) septembre 2016
Document en français
Pour un patient maître de ses données de santé
Livre blanc du Club numérique et territoires 2012-2022, janvier 2021

Un livre blanc milite pour un patient « maître de ses données de santé »
Hospimédia le 13/1/21
Deux think tank viennent de publier un livre blanc sur la place de l’usager dans la gestion de ses données de santé. Certaines de leurs recommandations rejoignent les orientations de l’espace numérique en santé.
Document en français
Recommandations sur Mon espace santé du comité de citoyens
DNS, 28 novembre 2021
Document en français Document en anglais
Principes européens pour l’éthique du numérique en santé
Présidence française de l’Union européenne, janvier 2022
Document en anglais
Empowering people to live a healthier day
Innovation using Apple technology to support personal health, research, and care
Apple, July 2022