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La Cura
« A brain cancer.
Some very personal Open Data.
An opportunity » |
| Un hacker italien, atteint d’un cancer, a piraté ses propres données médicales puis les a partagées sur le web pour faire de sa lutte contre la maladie une aventure collective mais aussi une œuvre d’art numérique. Son projet, né en 2012 et baptisé La Cura, se poursuit encore aujourd’hui (Hospimedia le 24/12/2015) | |
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| « Le patient dirige l’accès à ses données » | |
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Données de santé : comment l’Allemagne tente d’échapper à l’emprise américaine
Le ministre de la Santé, Jens Spahn, veut échapper aux « modèles de surveillance policière ou capitaliste qui ne sont pas les nôtres », en développant un dispositif 100 % européen. Il appelle à la création d’une banque de données allemande, pouvant préfigurer celle souhaitée par la Commission européenne.
Les Echos, le 11/3/2020 |
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| Document en français |
| Stratégie de transformation du système de santé
Dossier de presse du 13/2/2018 | |
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| Document en français |
| Rapport de synthèse de l’expérimentation « Mes Données, Ma Santé, Le pouvoir des données personnelles de santé entre les mains de ceux qu’elles concernent »
la Fing, juillet 2018
Référence à la portabilité au sens du RGPD
Glossaire en fin de document | |
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| Document en français |
| Mes Infos santé, vers un blue button à la française
La Fing, avril 2016
Plusieurs références au DMP | |
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| Document en français |
| Le numérique en santé
« Pour un patient acteur de la qualité de son parcours de santé »
Note de position commune – Collectif Interassociatif Sur la Santé (leCISS) septembre 2016 | |
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| Document en français |
| Pour un patient maître de ses données de santé
Livre blanc du Club numérique et territoires 2012-2022, janvier 2021
Un livre blanc milite pour un patient « maître de ses données de santé »
Hospimédia le 13/1/21
Deux think tank viennent de publier un livre blanc sur la place de l’usager dans la gestion de ses données de santé. Certaines de leurs recommandations rejoignent les orientations de l’espace numérique en santé. | |
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| Document en français |
| Recommandations sur Mon espace santé du comité de citoyens
DNS, 28 novembre 2021 | |
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| Document en français |
Document en anglais |
| Principes européens pour l’éthique du numérique en santé
Présidence française de l’Union européenne, janvier 2022 | |
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| Document en anglais |
| Empowering people to live a healthier day
Innovation using Apple technology to support personal health, research, and care
Apple, July 2022 | |
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| Document en français |
| Rapport d’information au nom de la commission des affaires européennes du Sénat sur la proposition de règlement du Parlement européen et du Conseil relatif à l’espace européen des données de santé
Mmes Pascale Gruny et Laurence Harribey | |
